Sinds 2019 doen Accare, Yulius en Levvel onderzoek naar de effectiviteit van ‘Tackle your Tics’, een korte, intensieve groepsbehandeling voor kinderen tussen de 9 en 17 jaar die last hebben van tics. Het bijzondere aan dat onderzoek? Het onderzoeksteam bestaat niet alleen uit wetenschappers en behandelaren, ook ervaringsdeskundigen werken actief mee. En dat levert flinke voordelen op!
Wat ervaringsdeskundigen kunnen brengen
Zo zorgen de ervaringsdeskundigen ervoor dat het onderzoek beter aansluit op de wensen en behoeften van de kinderen die deelnemen. Denk aan: duidelijkere informatie en betere ondersteuning. Ook geven de ervaringsdeskundigen scherpe feedback op het onderzoek zelf: hoe kun je dat het beste uitvoeren?
Niet alleen focussen op het verminderen van de tics
Eén opvallend aspect van het onderzoek lichten we graag even uit. Want normaal gesproken is het doel van dit soort behandelingen vooral om het aantal tics te verkleinen. Maar de kwaliteit van leven is een minstens zo belangrijke uitkomst, zo benadrukken de ervaringsdeskundigen.
Benieuwd geworden?
Het Participatiekompas publiceerde het artikel 'Voordelen van patiëntenparticipatie bij onderzoek en behandeling' voor onderzoekers, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties.
Artikel voordelen patiëntenparticipatie
Meer weten? Het engelstalige wetenschappelijke tijdschrift Current research in psychiatry publiceerde het artikel van Annet Heijerman et al. : 'Active involvement of patient representatives in research: roles, tasks, and benefits in a pilot intervention study'.
Active involvement of patient representatives